项目执行过程详述

（一）、奇恩之家

在重庆医科大学附属儿童医院家属区和附近小区租了两套房子，做为奇恩之家，为肿瘤外科的重庆区县及其他省市的家庭、家庭贫困和孩子病情严重的家庭在化疗前返院、化疗后推药的等候期间提供免费的短期住宿，最长可住7天。收取低价的水电费。奇恩之家设有玩具角、阅读区、厨房、住宿等配套设施，孩子们可以开心地玩耍和阅读，家长也可以做美味健康的食物给孩子们吃。奇恩之家的建立让患儿家庭减少生活开支，为外地求医的患儿家庭提供了良好的住宿条件。并为住院的患儿家庭提供免费的煮饭服务，在化疗期间的孩子们也能吃到健康卫生的食物，及时补充营养。

2、奇恩之家的心理陪护活动

在奇恩之家对有不良情绪的家庭开展了心理陪护，2020年共计开展了48次。通过和家庭一对一的陪伴，宣泄情绪来缓解家庭返院时的焦虑和抗拒情绪。并通过阅读、游戏互动来丰富患儿在奇恩之家的生活。

（二）院内活动

1、因肿瘤外科和血液科患儿化疗期间住院期间生活枯燥乏味，为了丰富病房生活，给住院期间的患儿带去欢乐，帮助他们积极适应医疗环境和治疗，提升患儿家长的照顾能力，我们开展了多样性的主题活动、个案探访和家长小组等活动。

（1）自20年8月起共开展39次活动，包括开展适医活动、个案探访活动、线上家长科普小组活动。

适医活动——通过绘本阅读让患儿知道肿瘤的形成、治疗方式、减少就医恐惧，积极配合医护人员治疗。并用绘画的形式画出对坏细胞的理解，引导患儿不要惧怕肿瘤。

线上家长科普小组——每周四晚8点开展线上科普活动，科普内容来源于业内权威的向日葵儿童《家庭手册》，为患儿家庭讲解和普及护理常识。肿瘤外科和血液科家长在群内定期学习如何护理、下疗后如何缓解化疗后的反应和处理方式，促进患儿家庭在群内加强交流，减少患儿家庭面对突发情况的无助，教会家长自助。

素质活动——通过学习绘本，用手偶游戏活动来讲述好兔子班吉通过帮助他人得到幸福，来培养患儿美好品格，让患儿认识到乐于助人是成长过程中需要拥有的良好品质。并为患儿创造环境、模仿游戏人物、讨论，并在活动尾声与家长的合作下完成手工作品，加深患儿对美好品格的认识。

院内图书角——在科室设立图书角，为肿瘤外科的患儿提供精彩的书籍，有幼儿绘本、文学作品、青少年书和家长书籍等。同时也收集患儿的阅读喜好，定时更新书籍。患儿可在院内自由地阅读书籍，科室内设立图书角既提升阅读能力和理解能力，又能增强亲子关系，让患儿家庭建立良好的阅读习惯。

项目成果

（实际成果）

（一）   奇恩之家

截止2020年底，两个奇恩之家共计服务家庭415 次，为患儿家庭减轻生活和住宿上的经济负担约为15480~51600元（参照儿院附近宾馆住宿价格为50-120元/天）。希望为患儿家庭节省下的费用用在孩子们的治疗费上，坚定患儿家庭的治疗信心。

在奇恩之家时也为患儿家庭提供心理陪伴，通过陪伴和关怀患儿家庭，减少患儿家庭的焦虑不安情绪，疏导他们的不良情绪，科普患儿化疗期间的护理知识，加深家长对疾病的认识，积极地接受和配合治疗。在2020年，我们见证了近40个孩子结束治疗。

（二）2020年在院内受益的患儿共有397人，我们为血液科120个患儿送去了新年礼物。经医护人员反映，有工作人员长期陪伴和关怀的患儿，在治疗时情绪相对较稳定，对医护人员的抗拒情绪明显减低，接受治疗的配合度得到了明显提高，医疗适应较好。

2、项目实施后提高了患者家庭在看诊时整理患儿检查资料的能力，加强了看门诊时与主治医生沟通患儿病情的能力，对患儿的病情沟通更加清顺畅。据科室主任反映，医患关系也得到了一定的缓解。

   3、通过基金会等平台开展儿童实体肿瘤的直播活动，通过与肿瘤外科主任的互动提问，更加清晰地了解到了患儿的病情及后期治疗，让患儿家庭感受到了医护人员及社会人士对患儿家庭的关怀，坚定了患儿家庭的治疗决心。

4、在开展服务过程中，基金会、民政局、妇联、医护人员、社会人士、爱心企业等都在持续性地关注和支持这个儿童实体肿瘤和血液病这个癌病儿童群体，为这个群体提供了资金和物资上的捐赠，项目共共有2447人次资金捐赠。社会对癌病儿童群体的关注度明显得到了提升，为患儿群体重新融入社会提供了较为良好和宽容的环境。

5、服务过程中，不断地根据患儿家庭的需要链接社会资源，为患儿家庭提供异地医疗报销正常、社会救助资源，协助患儿家庭筹得善款，缓解患儿家庭的经济压力。

项目评价

（一）、儿童癌症逐年上升，但儿童癌病还是属于边缘群体，关注这个群体的儿童较少。通过这个项目的实施，有更多的社会人士了解和关注到了这个群体，减少了儿童癌病的误区，愿意来帮助和支持癌病儿童，癌病儿童在治疗条件和环境上有所改善。

（二）、项目开展改善了患儿和家长的亲子关系，加强了亲子沟通。安抚了他们无助和焦虑的不良情绪，疏导他们情绪时也科普了儿童肿瘤的类型，让患儿家庭正确地认识患儿的病情，细心地照顾患儿，看到了治愈的希望，坚定了给患儿治疗的决心。

（三）、项目开展后在一定程度上减轻医患关系的冲突，加强了医患关系的沟通，提高了患儿家庭的医疗适应能力。